Podobno co nas nie zabije to nas wzmocni...

Ciężko mi to stwierdzić po ostatnim roku,jednakże jestem,żyję i nie zwariowałam a to już jakiś sukces

Minęło 12 mcy od przyjścia na świat naszego wyjątkowego szczęścia

Kiedy się urodziła myślałam że zwariuję z rozpaczy,że nie dam rady po raz kolejny. Dałam radę i nie postradałam zmysłów. O dziwo opieka nad Martynką nie była taka trudna jak sobie to wyobrażałam. Martynka zaraża optymizmem i nie sposób się przy niej smucić czy dołować. Po raz kolejny przekonałam się że nie ma co się martwić na zapas bo życie toczy się zupełnie inaczej niż się tego spodziewamy. Martynka nauczyła mnie ufnosci że wszystko jakoś się ułoży,cierpliwości i spokoju. Nauczyła mnie żyć chwilą bez wybiegania w przyszłość. Kiedy urodziła się nasza mała księżniczka,bardzo się podłamałam. Okropnie płakałam martwiąc się o przyszłość. Zaczytywałam się w internetach o tym co przyniesie nam jej wada genetyczna. Płakałam na zapas.

Mój Tomasz wtedy zapytał mnie "dlaczego płaczesz?". Opowiedziałam mu o swoich lękach. Byłam mocno zdziwiona że on z takim spokojem i ufnoscią podchodzi do tematu. Pamiętam co wtedy usłyszałam od niego. -Po co się martwisz tym co przyniesie przyszłość skoro jej nie znasz i nie jesteś nawet w stanie jej przewidzieć? Czyż teraz nie jest wszystko dobrze z Martynką? Popatrz na nią,czy nie jest slodka i kochana? Nic nie zagraża jej zdrowiu i życiu więc ciesz się tym. - Mam wspaniałego mężczyznę. Mam nadzieję że Martynka odziedziczy po nim te stabilność emocjonalną i nie będzie taką histeryczką jak mama

Rozszerzanie diety

Martynka miała to szczęście, że od urodzenia mogła pić z piersi mamusi. Niestety między czasie okazało się,że ma nietolerancję laktozy i musieliśmy chwilowo przejść na ohydne  w smaku mleko modyfikowane. Kiedy sytuacja została opanowana, a ja przeszłam na dietę bez laktozy to Martynka mogła stopniowo wracać do mleczka z piersi. Z powodu tych wszystkich perypetii postanowiłam nie wprowadzać zbyt szybko nowych pokarmów do jej diety. 

Rozszerzanie diety rozpoczęliśmy dopiero po 6mcu. Jednak muszę przyznać, że to było dla niej jeszcze za wcześnie. Martynka bardzo się krztusiła przy wprowadzaniu innych struktur pokarmowych co troszkę doprowadzało mnie do frustracji gdyż troszkę porównywałam córkę z dziećmi normatywnymi a to był błąd. 

Martynka od początku nie przepadała za daniami ze słoiczka więc sama tworzyłam jej domowe papki i pierwsze zupki. 

Aktualnie Martynka je w zasadzie wszystko. Wiadomo nie podaję jej słodyczy, czy frytek z oleju tylko staramy się aby jedzonko było odpowiednie dla jej brzuszka. Niemniej jednak Martynka nie wykazuje żadnych alergii pokarmowych. Nadal cyca z piersi poza stałym pokarmem. 

Troszkę ważnych informacji na temat dzieci urodzonych z trisomią:

• dzieciaczki z trisomią 21 mają obniżone napięcie mięśniowe. Kwestia ta tyczy się także napięcia w buzi. Zwykle mają trudności z jedzeniem tj. gryzieniem, przeżuwaniem i połykaniem  
• problemy z jedzeniem może także powodować zbyt duży język, który jest także jedną z cech dzieci z zespołem downa.
• obniżone napięcie mięśniowe utrudnia utrzymanie stabilnej pozycji ciała która jest bardzo ważna podczas spożywania posiłków. 

Martynkowej historii cz4.

 

Martynka została przewieziona do szpitala w Zabrzu w celu wykonania badań genetycznych.  

Pamiętam jak dziś ten dzień,gdyż był to kolejny trudny czas dla nas...

 Akurat karmiłam Martynkę piersią kiedy na salę weszła pielęgniarka i poprosiła abym odłożyła córeczkę do szpitalnego łóżeczka bo muszą ją zabrać do Pani doktor. Nie spodziewając się tego,że widzę ją po raz ostatni przed przewiezieniem do Zabrza. Odstawiłam od piersi i odłożyłam.

 Za ok 5 minut dowiedziałam się, że Martynka będzie już transportowana na Zabrza. 

Niby się tego spodziewałam,ale przecież nie zdążyłam się z nią pożegnać,utulić... Serce pękło po raz kolejny. Dziś wiem, że burza hormonów po porodzie robiła swoje bo przecież nikt mi dziecka nie zabrał tylko miała być przetransportowana do innego szpitala. Wtedy jeszcze nie zdawałam sobie sprawy, że nie będę mogła być z nią na oddziale w Zabrzu. 

Pielęgniarka widząc moje roztrzęsienie pozwoliła mi pójść się pożegnać z Martynką. Myślałam, że będę mogła ją choć na chwilę chwycić za rączkę,ale okazało się, że Martynka została już ubrana w specjalny kombinezon (z powodu panującego covida) i położona do inkubatora w którym miała być transportowana. Widziałam tylko kawałek jej twarzyczki. 

Czym prędzej powiadomiłam Tomka, że zabrali Martynkę abyśmy mogli jak najszybciej jechać za Martynką do szpitala w Zabrzu. 

Spakowałam najpotrzebniejsze rzeczy mając nadzieję, że zostanę z Martynką na oddziale. 

Niestety na miejscu okazało się,że z powodu obostrzeń nie mogę zostać z Martynką na oddziale i nie mogę się nawet z nią pożegnać gdyż nie jestem umówiona na widzenie... 

Wypełniliśmy mnóstwo papierologii i umówiliśmy się na widzenie do naszej córki. 

Widzenia mogły odbywać się maksymalnie 2 razy w tygodniu i trwać 1 godzinę. Podczas widzenia mogłam karmić Martynkę piersią. Poza tym dowoziłam codziennie Martynce swoje odciągnięte mleczko w specjalnych pojemniczkach. 

Postanowiłam sobie, że będę silna. W końcu Pani doktor zapewniła nas, że pobyt Martynki w szpitalu będzie trwał od tygodnia do góra dwóch tygodni. 

Martynka miała mieć wykonany kariotyp aby potwierdzić bądź wykluczyć obecność zespołu Downa.

W wielkim już skrócie(bo nie chcę się już zagłębiać we wszystkie zawirowania które międzyczasie się działy) napiszę, że Martynka wróciła do domu dokładnie dzień przed ukończeniem 1 mca życia. Czyli spędziła w szpitalu w Zabrzu ponad 3tygodnie! Wynikało to z tego iż miała robione dodatkowe badania,które wypadały bardzo niekorzystnie i nie mogli nam w takim stanie wypisać dziecka do domu. M.in Martynka miała bakterię ecoli, pojawiła się krew w kale,wystąpiła nietolerancja laktozy i trzeba było podać specjalne leki oczyszczające organizm z laktozy, zakwasił się organizm przez to wszystko i wystapiła kwasica,podwyższyło się crp i wiele innych. 

To był koszmar. Wydawało nam się, że nie odzyskamy dziecka,bo codziennie działo się coś nowego.

Dziś wiem, że Martynka mimo tych wszystkich przeciwności losu miała ogromne szczęście,gdyż dzieci z Zespołem Downa często rodzą się z niewydolnością oddechową,niemożnością samodzielnego spożywania pokarmu,trzeba ich intubować a nawet operować np. z powodu wady serduszka. 

Badania kariotypu potwierdziły obecność dodatkowego chromosomu,ale to dla nas już nie miało większego znaczenia. Chcieliśmy móc zabrać naszą córeczkę do domu i otoczyć ją miłością której bardzo potrzebowała, a którą miała dawkowaną z powodu panującej pandemii i obostrzeń.

Martynkowej historii cz.3

 Przyszedł czas na napisanie kolejnej części z cyklu „co było dalej?” Przyznam, że to najtrudniejsza część i ciężko mi było usiąść do tego wpisu. Postanowiłam jednak nie opisywać emocji które mi w tamtym czasie towarzyszyły, gdyż są one trudne. Nie chcę nikogo dołować i wprowadzać w negatywny nastrój. Długo zastanawiałam się co napisać a co zostawić dla siebie i jedynym sensownym rozwiązaniem moich dylematów jest nie pisanie o swoich emocjach i przeżyciach. Możecie sobie wyobrazić co czuje matka która rodzi chore dzieciątko i pomnożyć te wszystkie frustracje,złość,smutek razy trzy. Także tyle w temacie tego co ja czułam. Część osób było wtedy ze mną i wiem jak bardzo ich obciążyłam emocjonalnie,także wiem jak moje odczucia mogą wpływać na innych. Niemniej jednak chcę tutaj podziękować wszystkim którzy ze mną byli w tym trudnym czasie.

Położyli mi moją kochaną córeczkę na piersi i od razu zauważyłam u niej specyficzne spojrzenie, przypominające dziecko z zespołem downa.
-Czy wszystko w porządku?-zapytałam położną
-Tak urodziła Pani zdrową córeczkę
Nie poczułam jednak ulgi... Bałam się zadać kolejnego pytania. Patrzyłyśmy sobie w oczy jakbyśmy obie rozważały w głowie co teraz będzie...
A może Martynka ma oczy po tacie? -rozmyślałam. Pamiętam,że gdy poznałam Tomka to właśnie jego oczy mnie zastanowiły. Tomasz ma specyficzne oczy. Zaczęłam więc wmawiać sobie, że Martynka jest zwyczajnie podobna do taty.
Leżąc na sali poporodowej odważyłam się przypomnieć położnym, że w ciąży miałam wysokie ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa. I jeszcze raz zapytałam czy wszystko jest w porządku. Położna była zdziwiona tym co powiedziałam (czyli nikt nawet nie zajrzał do moich papierów),podeszła do Martynki i zaczęła się jej przyglądać.
-Hmm...- zamruczała pod nosem i poszła spać do sali obok.
Po dwóch godzinach przewieziono mnie na oddział poporodowy. Martynkę zabrano na inną salę abym mogła sobie pospać po porodzie.
Z samego rana przywieziono mi córkę. Nikt nic nie wspomniał,że jest coś nie tak więc byłam spokojna.
Nadszedł czas obchodu. Pani doktor „bez ogródek” zapytała mnie:
-miała Pani w ciąży podejrzenie urodzenia dziecka z zespołem Downa?
-Tak- i pokazałam Pani doktor wszystkie wyniki badań i kartę ciąży.
Pani doktor spojrzała na mnie wymownie i nie odezwała się ani słowem. Miałam wrażenie,że próbuje mi telepatycznie przekazać tę nieszczęsną wiadomość.
Po chwili ciszy Pani doktor powiedziała,że ona także podejrzewa u mojej córki zespół Downa. Wspomniała,że konsultowała to z innymi lekarzami i są przypuszczenia,że diagnoza się potwierdzi,
po czym wymieniła mi kilka cech które mogłyby wskazywać na tę wadę genetyczną : znacznie obniżone napięcie mięśniowe,bruzda na dłoni, bruzda na stopie i specyficzne oczka.
W tym momencie świat mi się zawalił... Obiecałam jednak nie wgłębiać się w to jaki rozpierdziel miałam w sobie więc na tym poprzestanę...
Szczęście w nieszczęściu okazało się,że Pani doktor która obwieściła mi tę smutną wiadomość kojarzyła skądś moje nazwisko. Otóż była to Pani doktor która 12 lat temu przyjmowała na oddział w Katowicach mojego Mateuszka. Było to w tej całej sytuacji bardzo miłe,że ktoś o nas tyle lat pamiętał. Pani doktor wiedząc o tym,że mam jeszcze w domu niepełnosprawne dziecko postanowiła mi pomóc w szybszym zdiagnozowaniu Martynki,abyśmy mogły jak najszybciej wrócić do domu. Został załatwiony szybki transport Martynki do szpitala klinicznego w Zabrzu w celu dalszych badań genetycznych. W innej sytuacji byłybyśmy wypisane do domu i musiałabym na własną rękę szukać genetyka aby zbadać kariotyp,a to mogłoby trwać nawet kilka miesięcy.
Między czasie okazało się,że Martynka ma żółtaczkę poporodową i musiała być naświetlana.
W Rybnickim szpitalu spędziłam z Martynką chyba 6 dni(byłam w takim stanie,że nie miałam orientacji czasowej),po czym przewieziono ją do szpitala klinicznego w Zabrzu w celach diagnostycznych... cdn.

Ciąg dalszy Martynkowej historii

 Położyli mi moją kochaną córeczkę na piersi i od razu zauważyłam u niej specyficzne spojrzenie, przypominające dziecko z zespołem downa.

-Czy wszystko w porządku?-zapytałam położną

-Tak urodziła Pani zdrową córeczkę

Nie poczułam jednak ulgi... Bałam się zadać kolejnego pytania. Patrzyłyśmy sobie w oczy jakbyśmy obie rozważały w głowie co teraz będzie...

A może Martynka ma oczy po tacie? -rozmyślałam. Pamiętam,że gdy poznałam Tomka to właśnie jego oczy mnie zastanowiły. Tomasz ma specyficzne oczy. Zaczęłam więc wmawiać sobie, że Martynka jest zwyczajnie podobna do taty.

Leżąc na sali poporodowej odważyłam się przypomnieć położnym, że w ciąży miałam wysokie ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa. I jeszcze raz zapytałam czy wszystko jest w porządku. Położna była zdziwiona tym co powiedziałam (czyli nikt nawet nie zajrzał do moich papierów),podeszła do Martynki i zaczęła się jej przyglądać.

-Hmm...- zamruczała pod nosem i poszła spać do sali obok.

Po dwóch godzinach przewieziono mnie na oddział poporodowy. Martynkę zabrano na inną salę abym mogła sobie pospać po porodzie.

Z samego rana przywieziono mi córkę. Nikt nic nie wspomniał,że jest coś nie tak więc byłam spokojna.

Nadszedł czas obchodu. Pani doktor „bez ogródek” zapytała mnie:

-miała Pani w ciąży podejrzenie urodzenia dziecka z zespołem Downa?

-Tak- i pokazałam Pani doktor wszystkie wyniki badań i kartę ciąży.

Pani doktor spojrzała na mnie wymownie i nie odezwała się ani słowem. Miałam wrażenie,że próbuje mi telepatycznie przekazać tę nieszczęsną wiadomość.

Po chwili ciszy Pani doktor powiedziała,że ona także podejrzewa u mojej córki zespół Downa. Wspomniała,że konsultowała to z innymi lekarzami i są przypuszczenia,że diagnoza się potwierdzi,

po czym wymieniła mi kilka cech które mogłyby wskazywać na tę wadę genetyczną : znacznie obniżone napięcie mięśniowe,bruzda na dłoni, bruzda na stopie i specyficzne oczka.

W tym momencie świat mi się zawalił... Obiecałam jednak nie wgłębiać się w to jaki rozpierdziel miałam w sobie więc na tym poprzestanę...

Szczęście w nieszczęściu okazało się,że Pani doktor która obwieściła mi tę smutną wiadomość kojarzyła skądś moje nazwisko. Otóż była to Pani doktor która 12 lat temu przyjmowała na oddział w Katowicach mojego Mateuszka. Było to w tej całej sytuacji bardzo miłe,że ktoś o nas tyle lat pamiętał. Pani doktor wiedząc o tym,że mam jeszcze w domu niepełnosprawne dziecko postanowiła mi pomóc w szybszym zdiagnozowaniu Martynki,abyśmy mogły jak najszybciej wrócić do domu. Został załatwiony szybki transport Martynki do szpitala klinicznego w Zabrzu w celu dalszych badań genetycznych. W innej sytuacji byłybyśmy wypisane do domu i musiałabym na własną rękę szukać genetyka aby zbadać kariotyp,a to mogłoby trwać nawet kilka miesięcy.

Między czasie okazało się,że Martynka ma żółtaczkę poporodową i musiała być naświetlana.

W Rybnickim szpitalu spędziłam z Martynką chyba 6 dni(byłam w takim stanie,że nie miałam orientacji czasowej),po czym przewieziono ją do szpitala klinicznego w Zabrzu w celach diagnostycznych... cdn.

*************************

Jak przekazać Martynce 1% podatku?

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” w miejscu KRS należy wpisać 0000037904 i w pozycji „INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE-cel 1%”: 40475 MARTYNA KUCZORSKA

Martynkowa historia cz.1

 Czy wiedziała Pani w ciąży o chorobie córki? To najczęściej padające pytanie w moim kierunku kiedy mówię specjalistom, że Martynka ma zespół Downa. Kiedy odpowiadam, że tak to kolejnym pytaniem jest czy nie chciałam usunąć ciąży... Tak wygląda ochrona życia od drugiej strony.
Nie dziwię się jednak tym przykrym pytaniom gdyż dopóki miałam tylko mojego Mateuszka (kliknij i poznaj Mateuszka ) to też myślałam, że jeśli sytuacja by się powtórzyła i moje dziecko miałoby znowu urodzić się chore to usunęłabym ciążę. Jednak jak to mówią punkt widzenia zmienia się w zależności od punktu siedzenia.
Martynka to nasze "dziecko miłości" jak to mówimy. Oboje z obecnym partnerem bardzo chcieliśmy aby naszą miłość dopełniło dzieciątko. Kiedy dowiedziałam się, że będzie dzidzia czułam ogromną wdzięczność, że będzie mi dane po raz kolejny zostać mamą. Zawsze uważałam, że dzieci to cuda natury. Zrobiłam badania prenatalne i ok 3 mca ciąży, kiedy dziecko we mnie już wzrastało i pokochaliśmy je całymi serduchami dowiedzieliśmy się, że z testu PAPPA, że wyszło nam ryzyko zespołu downa 1:21. To oznaczało, że 1 kobieta na 21 może urodzić dzieciątko z dodatkowym chromosomem.
Świat się chwilowo zawalił. Zapytałam Tomka co robimy. W głębi duszy błagałam aby chciał to dzieciątko tak samo jak ja. I tak dokładnie było. Tomek uznał, że cokolwiek się wydarzy to będziemy kochać naszą Martynkę bo to nasza córeczka. Poczułam ulgę co nie znaczy, że do końca ciąży nie obawiałam się momentu rozwiązania. USG prenatalne nie potwierdzało zespołu. Przezierność karkowa była w porządku, kość nosowa i udowa dobrze wykształcona, brak cech wady serduszka. To mnie bardzo uspokajało.
Nie chciałam robić dodatkowych badań gdyż były one inwazyjne, a skoro chcieliśmy urodzić Martynkę to bez sensu narażać dziecko i siebie. Te badania nic by nie wniosły poza potwierdzeniem diagnozy już w ciąży. Tomasz uspokajał mnie, że Martynka na pewno urodzi się zdrowa, a ja w głębi duszy czułam, że tak nie będzie. Być może ten strach był we mnie z powodu tego, że już mam jedno dziecko nie w pełni sprawne. I tak na świat przyszła Martynka Na początku dostała 10 punktów w skali APGAR i nic nie wskazywało na zespół. A co było potem? O tym w kolejnym poście...