Naprawiamy serduszko Martynki

 Wróciliśmy z Martynką do domu. To były cztery bardzo intensywne dni. Zapraszam do lektury ;)

Martynka miała dziurkę na serduszku która obserwowaliśmy od jej narodzin. Początkowo miałam złudne nadzieje, że dziurka zamknie się samoistnie. Tak się jednak nigdy nie stało. Przecieki zaczęły się powiększać. Pani kardiolog oznajmiła nam,że dziurkę trzeba zamknąć,ale Martynka musi przybrać na wadze do minimum 10 kg.

Kiedy Martynka osiągnęła wyczekiwaną wagę zostaliśmy skierowani na zabieg do Śląskiego centrum chorób serca w Zabrzu.

Dzień pierwszy:

Wstawialiśmy się do wyżej wspomnianego szpitala.

Martynka przeszła w tym dniu szereg badań od pobierania krwi, mierzenia ciemnienia, ekg po echo i usg serca.

Nie obyło się bez płaczu,ale mimo tego Martynka była bardzo dzielna. Udając się na usg i echo serca Martynka była już tak wycieńczona,że zasnęła na kozetce dzięki czemu Pan doktor mógł zbadać spokojnie i dokładnie serduszko Martynki.

Usg wykazało,że są dwie dziurki na serduszku. 9 mm i 3mm. Były to na tyle małe dziurki,że można je było zamknąć mniej inwazyjnie czyli dostając się do serduszka przez żyłę w bioderka . A właściwie zapadła decyzja ,że zamykamy te większa dziurkę, a mniejsza powinna się sama zamknąć z czasem.

Tego się spodziewałam,ale nie spodziewałam się tego,że Martynka będzie musiała być intubowana. Troszkę mnie to zestresowało.

Pan doktor przedstawił nam wszystkie pozytywy jak i negatywy tego zabiegu. M. im ryzyko przemieszczenia się dysku który miał zatkać dziurkę w niepożądane miejsce w serduszku co mogło się skończyć już otwieraniem klatki i przeprowadzenia operacji naprawienia tego błędu w sztuce.

Wiadomo wszystko niesie za sobą pewne ryzyko,ale przez tą wiadomość okupowałam cały wieczór kibelek ze stresu

Nagle uświadomiłam sobie,że zabieg który wszyscy opisywali mi jako mało inwazyjny jest dość ryzykowny. I choć Pan Doktor tłumaczył,że takie rzeczy dzieją się bardzo rzadko to ja już nie mogłam myśleć o niczym innym.

Tego samego dnia musiałam także podpisać zgodę na narkozę i znowu na ewentualne skutki uboczne (trwałe kalectwo,śmierć ).

Pocieszał mnie fakt ,któremu rozsądek kazał zaufać zresztą-a mianowicie,że znajdowaliśmy się w najlepszej klinice kardiochirurgii w Polsce.

Dzień zabiegu...

Ten dzień zapowiadał się stresująco. Od rana trwały przygotowania do zabiegu. Martynka miała być operowana jako pierwsza tego dnia z racji tego, iż była najmłodsza.

O 6:30 podłączono do Martynki kroplówkę z czymś nawadniającym, aby nie odczuła głodu, gdyż musiała być na czczo.

Ok 8:30 przyszła po nas pielęgniarka, aby zaprowadzić nas na blok operacyjny.

Mogłam być z Martynką do momentu usypiania.

Przywitaliśmy się z doktorem który miał operować Martynkę. Pan doktor umiejętnie zagadał Martynkę i wstrzyknął jej do werfronika coś na spanie (chyba już narkoza?).

Martynka odleciała w świat snu w moich ramionach.

To było miłe,że mogłam być z nią do końca utraty świadomości. Dzięki temu nie miała poczucia,że się rozstałyśmy.

Ogólnie cała otoczka przed zabiegiem była tak zaplanowana,że czułam że Martynka jest dobrze zaopiekowana.

Widok Martynki wiotkiej od narkozy wywołał u mnie łzy … Dotarło do mnie,że to już…

Wróciłam do pokoju rodziców i wyczekiwałam powrotu Martynki. Wszystko trwało ok 2h. Okazało się że Martynka miała jednak nie dwie dziurki na serduszku a jedną większa na 13mm.

Martynka przez pierwszą dobę po operacji musiała przebywać na specjalnej sali obserwacyjnej gdzie była podłączona do przeróżnych aparatów monitorujących czynności akcji serca. Miała podawane dożylnie leki na usypianie aby się zbytnio nie ruszała . Ranka w pachwinie była opatrzona opatrunkiem uciskowym.

Nie mogłam spać z Martynką na tej sali ale siedziałam przy niej do 22giej.

Siedząc przy niej zastanawiałam się jaka będzie jej pierwsza reakcja po wybudzeniu. Inni rodzice opowiadali mi, że dziecko może być agresywne bądź płaczliwe po narkozie. To było nie ważne . Wyczekiwałam momentu przebudzenia i czułam wdzięczność za pozytywny przebieg operacji. Właściwie to miałam w sobie tyle wdzięczności, że chciałam wyściskać wszystkich lekarzy i pielęgniarki opiekujące się naszą córeczką.

W takich chwilach człowiek zaczyna doceniać co ma. Czułam się wdzięczna za zdrowie Martynki,za to że ją mam, za to że Martynka ma wspaniałego tatusia który mimo, że nie mógł być z nami wspierał nas bardzo mocno. Czułam szczęście z powodu bycia matką mojej super trójcy i tego, że tworzymy szczęśliwą rodzinę. W takich momentach wiele rzeczy się docenia.

Martynka otworzyła swoje cudne oczęta i spojrzała na mnie. Nachyliłam się aby ją przywitać pocałunkiem a ona wyciągnęła rączki i wtuliła się we mnie mocno i długo . Moje serduszko kochane nie było agresywne, ani płaczliwe.

Obudziła się pełna miłości- Nasze szczęście kochane

Dzień po zabiegu.

Mimo, że już po zabiegu to był trudny dzień . Cały czas obserwowałam Martynkę jak czuje się po zabiegu. Ze strachem przyjmowałam każdy jej dyskomfort i płacz.

Martynka miała kilka razy dziennie monitorowane serduszko także nie było powodów do obaw, że coś zostanie przeoczone. Co 4 h pobierano krew Martynce bo wyniki nie były zadawalające. Martynka ma genetyczne predyspozycje do trombofili (zakrzepicy ) i najprawdopodobniej z powodu tego heparyna która została jej podawana dożylnie nie przynosiła pożądanych efektów . Krew była zbyt gęsta. Lekarz zdecydował o zmianie sposobu podawania leku przeciwzakrzepowego na zastrzyk do brzucha .

Martynka nabrała sił i w drugiej części dnia zostałyśmy przeniesieni do innej sali. Martynka była z tego faktu bardzo zadowolona bo w końcu mogła się pobawić z innymi dziećmi na sali. Tak szalała jakby jej ktoś doładował dodatkowe bateryjki Nie umiałam jej wyciszyć bo dostała nagle tyle energii.

Mimo tego, że energię miała to dla serduszka było najwyraźniej zbyt dużo i pojawił się stan podgorączkowy.

Trzeba było podpiąć Martynkę pod kabelki i monitorować pracę serduszka. Żadnych anomalii nie wykryto na szczęście.

Był to zwyczajnie zbyt duży wysiłek jak na pierwszy raz po zabiegu, do tego Martynka nie spała od 6 rano i w końcu padła ze zmęczenia . Tego dnia zasnęła ok 17. Przebudziła się na chwilę, zrobiłyśmy inhalację bo dostała brzydką chrypkę po intubacji. I zasnęła już na noc. Przez całą noc monitorowano jej serduszko.

Wydawało by się, że metoda zamknięcia dziurki na serduszku była mało inwazyjna, a jak przeczytaliście te trzy dni które opisałam sami możecie wywnioskować, że żadne prace naprawcze na serduszku nie są w pełni bezpieczne. Jestem wdzięczna, że byliśmy w tak dobrych rękach i wszystko poszło sprawniej i z pozytywnym skutkiem.

Mam nadzieję że już nie będzie dane nam tego przeżywać.

To dzień wypisu do domu. Martynka przez całą noc miała monitorowane serduszko, aby ostatecznie potwierdzić, że wszystko jest w porządku. Pan doktor poinstruował mnie na co powinnam zwracać uwagę, czego unikać i wyjaśnił jak będzie wyglądało dalsze postępowanie.

Musimy uważać aby Martynka nie uległa mocnemu upadkowi przez okres do 6mcy bo dysk który zakrywa jej dziurkę w serduszku mógłby się przemieścić. Powinniśmy także unikać sytuacji w której Martynka by zbyt długo płakała bo może się stworzyć zbyt wysokie ciśnienie międzykomorowe w serduszku.

Martynka ma także przepisaną aspirynkę którą musi zażywać do pół roku. No i przed zabiegami dentystycznymi czy innymi powinna zażyć wcześniej antybiotyk aby nie doszło do zapalenia osierdzia.

W ciągu tygodnia powinniśmy odbyć wizytę kontrolną u kardiologa co już zrobiliśmy. Za dwa tygodnie jeszcze jedna wizyta bo dysk podobno jest blisko zastawki trójdzielnej i trzeba sprawdzić czy wszystko dobrze. A później wizyty będą już prawdopodobnie tylko kontrolne raz do roku. Bo Martynka ma już zdrowe serduszko

Och ulga...

Aczkolwiek codziennie ją bacznie obserwuję,bo strach o nią pozostał. Muszę się wewnętrznie uspokoić i przekonać, że już będzie dobrze.

Opowiem wam jeszcze na koniec tej historii sytuację ze szpitala...

Martynka przesypia zwykle całe noce i w szpitalu też by przesypiała gdyby inne dzieciaczki nie płakały. Gdy ktoś na naszej sali płakał to Martynka zrywała się na równe nogi,w środku nocy i oparta o szczebelki łóżeczka wyglądała kto płacze i dlaczego. Nie rzadko próbując pocieszać płaczące dzieciątko w stylu „ziuziuziu”, co brzmiało jak „nie płacz już”-gestykulując przy tym rękoma. Było to tak bardzo rozczulające, że te pobudki nocne stały się bardziej znośne dla mnie jak i dla mamy dzieciątka które zawodziło, a które Martynka próbowała pocieszać. Martynka zawsze chciała pocieszać koleżanki z sali nawet podczas badań. A raz nawet groźnie spojrzała na doktora i nakrzyczała na niego po swojemu,gdy ten zbliżał się do jej ulubionej koleżanki z sali.

I taka to historia z tą moją małą słodziarą.

Pokładamy nadzieję, że siła mięśniowa Martynki teraz będzie większa i Martynka w końcu zacznie chodzić.

Jeśli ktoś chciałby się dorzucić do rehabilitacji Martynki to można przekazać darowiznę. Z góry serdecznie dziękujemy :*

Możesz także posłać darowiznę:

Odbiorca:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A., nr rachunku:

42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:

40475 Kuczorska Martyna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia