Zaczyna się :D

Aby wpłaty z 1% podatku były weryfikowane i księgowane automatycznie,bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów:dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp., oraz żadnych znaków interpunkcyjnych.

Prawidłowy cel szczegółowy to : numer subkonta nazwisko imię czyli w przypadku Martynki to

40475 KUCZORSKA MARTYNA

Tylko taka forma zapisu pozawala na szybkie i automatyczne księgowanie wpłat z 1% podatku. W przypadku jakichkolwiek zmian w zapisie celu szczegółowego, wpłata musi być księgowana ręcznie.

Możesz także posłać darowiznę:

Odbiorca:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A., nr rachunku:

42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:

40475 Kuczorska Martyna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

 Kiedy się urodziłaś moja kochana córeczko zamiast cieszyć się piękną chwilą poczęcia,płakałam w poduszkę obawiając się przyszłości. Dziś żałuję tych przepłakanych dni. Żałuję, że nie mogłam Ci wtedy dać poczucia bezpieczeństwa,spokoju i radości z narodzin. Okazało się, że urodziłam istotkę silniejszą od siebie. To dzięki Twojej miłości,spokoju i radości z życia stopniowo odzyskiwałam wiarę, że może być całkiem dobrze. Czasem się zastanawiam kto tu komu daje więcej miłości ja Tobie córeczko czy Ty nam?

Kochamy Cię córeczko :*

Jeśli chcesz obdarzyć Martynkę wirtualnym przytulaskiem, możesz to zrobić przekazując swój 1.5% podatku:

40475 KUCZORSKA MARTYNA

Możesz także posłać darowiznę:

Odbiorca:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A., nr rachunku:

42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:

40475 Kuczorska Martyna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Muszę przyznać, że rozwój naszej córeczki jest dla nas zagadką. Martynka rozwija się bardzo ładnie i chciałabym się tym cieszyć w pełni jednak z tyłu głowy mam wciąż słowa mam dzieci z zespołem downa które nie raz usłyszałam... Ich dzieciaczki także pięknie się rozwijały do pewnego etapu, a później nastąpiło nagłe spowolnienie w rozwoju a nawet regres.

To niezbyt optymistyczna wizja przyszłości.

Wciąż nie wiem czy jestem gotowa na to aby Martynka była słabo rozwinięta umysłowo.

Robię co mogę, aby wspierać jej rozwój i być może naiwnie wierzę, że moja córka jest wyjątkowa. Z nią będzie inaczej. Ona będzie pięknie rosła.

Jestem także świeżo po obejrzeniu reality „Down the road”. Program dał mi ogromną nadzieję, że może być całkiem fajnie. Jednocześnie dzieląc się tą myślą z innymi matkami dzieci z zespołem usłyszałam, że w programie pokazano wysoko funkcjonujące przepadki osób z zespołem downa,a takich jest garstka.

Ciężko jest patrzeć optymistycznie w przyszłość kiedy nadzieja jest odbierana. Mam takie spostrzeżenie, że w grupie rodziców dzieci z zespołem istnieje tendencja patrzenia sceptycznie na rozwój dziecka z zespołem.

Mam 13 letniego syna z rozszczepem kręgosłupa i nigdy nie spotkałam się z opinią, że w przyszłości będzie ciężej. Choć istotnie przyszłość z dzieckiem poruszającym się na wózku inwalidzkim jest trudniejsza.

Zastanawia mnie dlaczego tak jest. Być może niepełnosprawność umysłowa jest mimo wszystko trudniejsza dla rodzica niż niepełnosprawność ruchowa i trudniej jest bardziej optymistycznie patrzeć w przyszość? Nie wiem... Tego się dowiem wraz z upływem lat... Wiem natomiast, że Martynka potrzebuje silnej,spokojnej i szczęśliwej mamy dla jak najlepszego rozwoju i dlatego chyba wolę naiwnie spoglądać w przyszłość? Zresztą jak tutaj smutać kiedy się ma obok siebie taką cudną istotkę jak Martynka. Ona nas zaraża szczęściem i obdarza niesamowitą miłością.

Podaruj Martynce swój 1,5% podatku:

40475 KUCZORSKA MARTYNA

Czy Martynka chodzi?

 Czy Martynka już chodzi? Z racji tego,że Martynka ma już 1,5 roczku to takie pytania się pojawiają. Nie Skarbeczki,Martynka jeszcze nie chodzi. Co nie znaczy, że siedzi w jednym miejscu

Martynka opanowała czworakowanie i z dziką satysfakcją nam ucieka. Najbardziej nas rozczula gdy Martynka coś zbroi i ucieka najszybciej jak potrafi śmiejąc się w głos. Och sama radość!

Jak wiecie jestem mamą Mateusza który urodził się z rozszczepem kręgosłupa przez co nie chodzi wcale. To chyba sprawia, że w stosunku do Martynki mam taki spokój w sobie jeśli chodzi o kwestię pierwszych kroczków. Mam pewność, że ona prędzej czy później zacznie chodzić więc daję jej czas. Nie ponaglam,ani jakoś specjalnie nie stymuluję w tym kierunku. Pamiętam jak Mati był malutki to próbowałam u niego przyśpieszyć pozycję siedzącą,czworaki itd. Teraz nie mam takiej potrzeby. Mam zupełnie inną świadomość. Wraz z rehabilitantką pracujemy nad prawidłową postawą ciała,prawidłowym ułożeniem stóp podczas wstawania. Bandażujemy stopy w celach terapeutycznych,masujemy,ćwiczymy. Teraz wiem, że samo chodzenie nie jest żadnym sukcesem. Prawdziwym sukcesem będzie prawidłowy chód. Nie potrzeba mi,aby Martynka kroczyła na chwiejnych jeszcze nóżkach bo nie ma jeszcze odpowiedniej siły mięśniowej. Na wszystko przyjdzie odpowiednia pora. Zachwycam się każdym drobnym postępem Martynki czego nigdy nie zauważałam u mojego zdrowego syna,kiedy liczyło się właśnie to aby książkowo się rozwijał. Myślę,że moje macierzyństwo jest teraz bardziej świadome. Nasz córeczka postawi pierwsze kroczki w najlepszym dla niej czasie. Wierzę w to i jestem spokojna.

Zespół Downa to nie tylko wygląd.

Choć matka która dowiaduje się,że urodzi dzieciątko z zespołem downa zazwyczaj w pierwszej kolejności myśli o specyficznym wyglądzie i ewentualnym upośledzeniu umysłowym.

Zaskoczył mnie ostatnio fakt, że cechy fizyczne nie idą w parze ze stopniem upośledzenia umysłowego czy nieprawidłową pracą organizmu. Nie rzadko osoby z trisomią o dość charakterystycznej urodzie wysoko funkcjonują,a te po których „nie widać „ są z kolei obciążeni licznymi zaburzeniami w rozwoju w rozwoju. Pokazuje to, że nie warto oceniać „książki po okładce”.

Jest kilka cech wyglądu które kojarzą się nam zwykle z zespołem Downa:

spłaszczona nasada nosa i potylica

podkrążone nieco skośne oczy,fałd nad powieką

specyficzna bruzda na dłoni

nisko osadzone małe małżowiny uszne

powiększony język

szerokie,masywne kończyny

krótkie i szerokie dłonie i stopy

hipoplazja (nieprawidłowy rozwój zębów)

Jednak poza cechami zewnętrznymi osoba z zespołem Downa nie rzadko jest obciążona:

wadą serca

chorobami tarczycy

niedosłuchem

brakiem odporności

nieprawidłową perystaltyką jelit

chorobami metabolicznymi (często celiakia)

chorobami krwi (białaczka limfoblastyczna)

nieprawidłową wchłanialnością niektórych witamin.

Obniżonym napięciem mięśniowym i wiotkością w stawach

Ze względu na te wszystkie możliwe obciążenia konieczne są liczne badania i wizyty u specjalistów.

Jedno jest pewne- Człowiek, którego natura wyposażyła w dodatkową informację genetyczną zawartą w chromosomie 21., jest odmienny biologicznie.

#budowanieświadomościnatematzespołudowna

Obniżone napięcie

 Hej Hej Ciocie i Wujkowie

Zobaczcie jakie potrafię robić akrobacje. Czasem gdy jestem z mamusią na spacerku to starsze Panie (zwykle to one się nade mną zachwycają ) podziwiają jaka jestem super wygimnastykowana. He he! A tymczasem nie jestem żadną akrobatką tylko mam bardzo wiotkie stawy które umożliwiają mi np. przejście z pozycji leżącej ze szpagatem do siadu

Czy wiecie, że obniżone napięcie mięśniowe i wiotkość z stawów to jedna z cech Zespołu Downa?

To właśnie dlatego jeszcze nie czworakuję i nie potrafię chodzić. Moje nóżki nie są jeszcze tak silne aby utrzymać mnie w pozycji pionowej a bioderka w stawach się rozjeżdżają jak u malutkiej żyrafy Od pierwszych miesięcy systematycznie ćwiczę razem z moimi ciociami rehabilitantkami, aby móc Wam się kiedyś pochwalić pierwszymi kroczkami. Oj będę wtedy uciekać mamusi i tatusiowi !

Jeśli zechcesz mnie wesprzeć w tej kwestii będę Ci bardzo wdzięczna. Możesz dorzucić się do mojej rehabilitacji wpłacając darowiznę na Fundację :

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A., nr rachunku:

42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:

40475 Kuczorska Martyna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

#budowanieświadomościozespoledowna