Muszę przyznać, że rozwój naszej córeczki jest dla nas zagadką. Martynka rozwija się bardzo ładnie i chciałabym się tym cieszyć w pełni jednak z tyłu głowy mam wciąż słowa mam dzieci z zespołem downa które nie raz usłyszałam... Ich dzieciaczki także pięknie się rozwijały do pewnego etapu, a później nastąpiło nagłe spowolnienie w rozwoju a nawet regres.

To niezbyt optymistyczna wizja przyszłości.

Wciąż nie wiem czy jestem gotowa na to aby Martynka była słabo rozwinięta umysłowo.

Robię co mogę, aby wspierać jej rozwój i być może naiwnie wierzę, że moja córka jest wyjątkowa. Z nią będzie inaczej. Ona będzie pięknie rosła.

Jestem także świeżo po obejrzeniu reality „Down the road”. Program dał mi ogromną nadzieję, że może być całkiem fajnie. Jednocześnie dzieląc się tą myślą z innymi matkami dzieci z zespołem usłyszałam, że w programie pokazano wysoko funkcjonujące przepadki osób z zespołem downa,a takich jest garstka.

Ciężko jest patrzeć optymistycznie w przyszłość kiedy nadzieja jest odbierana. Mam takie spostrzeżenie, że w grupie rodziców dzieci z zespołem istnieje tendencja patrzenia sceptycznie na rozwój dziecka z zespołem.

Mam 13 letniego syna z rozszczepem kręgosłupa i nigdy nie spotkałam się z opinią, że w przyszłości będzie ciężej. Choć istotnie przyszłość z dzieckiem poruszającym się na wózku inwalidzkim jest trudniejsza.

Zastanawia mnie dlaczego tak jest. Być może niepełnosprawność umysłowa jest mimo wszystko trudniejsza dla rodzica niż niepełnosprawność ruchowa i trudniej jest bardziej optymistycznie patrzeć w przyszość? Nie wiem... Tego się dowiem wraz z upływem lat... Wiem natomiast, że Martynka potrzebuje silnej,spokojnej i szczęśliwej mamy dla jak najlepszego rozwoju i dlatego chyba wolę naiwnie spoglądać w przyszłość? Zresztą jak tutaj smutać kiedy się ma obok siebie taką cudną istotkę jak Martynka. Ona nas zaraża szczęściem i obdarza niesamowitą miłością.

Podaruj Martynce swój 1,5% podatku:

40475 KUCZORSKA MARTYNA

Czy Martynka chodzi?

 Czy Martynka już chodzi? Z racji tego,że Martynka ma już 1,5 roczku to takie pytania się pojawiają. Nie Skarbeczki,Martynka jeszcze nie chodzi. Co nie znaczy, że siedzi w jednym miejscu

Martynka opanowała czworakowanie i z dziką satysfakcją nam ucieka. Najbardziej nas rozczula gdy Martynka coś zbroi i ucieka najszybciej jak potrafi śmiejąc się w głos. Och sama radość!

Jak wiecie jestem mamą Mateusza który urodził się z rozszczepem kręgosłupa przez co nie chodzi wcale. To chyba sprawia, że w stosunku do Martynki mam taki spokój w sobie jeśli chodzi o kwestię pierwszych kroczków. Mam pewność, że ona prędzej czy później zacznie chodzić więc daję jej czas. Nie ponaglam,ani jakoś specjalnie nie stymuluję w tym kierunku. Pamiętam jak Mati był malutki to próbowałam u niego przyśpieszyć pozycję siedzącą,czworaki itd. Teraz nie mam takiej potrzeby. Mam zupełnie inną świadomość. Wraz z rehabilitantką pracujemy nad prawidłową postawą ciała,prawidłowym ułożeniem stóp podczas wstawania. Bandażujemy stopy w celach terapeutycznych,masujemy,ćwiczymy. Teraz wiem, że samo chodzenie nie jest żadnym sukcesem. Prawdziwym sukcesem będzie prawidłowy chód. Nie potrzeba mi,aby Martynka kroczyła na chwiejnych jeszcze nóżkach bo nie ma jeszcze odpowiedniej siły mięśniowej. Na wszystko przyjdzie odpowiednia pora. Zachwycam się każdym drobnym postępem Martynki czego nigdy nie zauważałam u mojego zdrowego syna,kiedy liczyło się właśnie to aby książkowo się rozwijał. Myślę,że moje macierzyństwo jest teraz bardziej świadome. Nasz córeczka postawi pierwsze kroczki w najlepszym dla niej czasie. Wierzę w to i jestem spokojna.

Zespół Downa to nie tylko wygląd.

Choć matka która dowiaduje się,że urodzi dzieciątko z zespołem downa zazwyczaj w pierwszej kolejności myśli o specyficznym wyglądzie i ewentualnym upośledzeniu umysłowym.

Zaskoczył mnie ostatnio fakt, że cechy fizyczne nie idą w parze ze stopniem upośledzenia umysłowego czy nieprawidłową pracą organizmu. Nie rzadko osoby z trisomią o dość charakterystycznej urodzie wysoko funkcjonują,a te po których „nie widać „ są z kolei obciążeni licznymi zaburzeniami w rozwoju w rozwoju. Pokazuje to, że nie warto oceniać „książki po okładce”.

Jest kilka cech wyglądu które kojarzą się nam zwykle z zespołem Downa:

spłaszczona nasada nosa i potylica

podkrążone nieco skośne oczy,fałd nad powieką

specyficzna bruzda na dłoni

nisko osadzone małe małżowiny uszne

powiększony język

szerokie,masywne kończyny

krótkie i szerokie dłonie i stopy

hipoplazja (nieprawidłowy rozwój zębów)

Jednak poza cechami zewnętrznymi osoba z zespołem Downa nie rzadko jest obciążona:

wadą serca

chorobami tarczycy

niedosłuchem

brakiem odporności

nieprawidłową perystaltyką jelit

chorobami metabolicznymi (często celiakia)

chorobami krwi (białaczka limfoblastyczna)

nieprawidłową wchłanialnością niektórych witamin.

Obniżonym napięciem mięśniowym i wiotkością w stawach

Ze względu na te wszystkie możliwe obciążenia konieczne są liczne badania i wizyty u specjalistów.

Jedno jest pewne- Człowiek, którego natura wyposażyła w dodatkową informację genetyczną zawartą w chromosomie 21., jest odmienny biologicznie.

#budowanieświadomościnatematzespołudowna

Obniżone napięcie

 Hej Hej Ciocie i Wujkowie

Zobaczcie jakie potrafię robić akrobacje. Czasem gdy jestem z mamusią na spacerku to starsze Panie (zwykle to one się nade mną zachwycają ) podziwiają jaka jestem super wygimnastykowana. He he! A tymczasem nie jestem żadną akrobatką tylko mam bardzo wiotkie stawy które umożliwiają mi np. przejście z pozycji leżącej ze szpagatem do siadu

Czy wiecie, że obniżone napięcie mięśniowe i wiotkość z stawów to jedna z cech Zespołu Downa?

To właśnie dlatego jeszcze nie czworakuję i nie potrafię chodzić. Moje nóżki nie są jeszcze tak silne aby utrzymać mnie w pozycji pionowej a bioderka w stawach się rozjeżdżają jak u malutkiej żyrafy Od pierwszych miesięcy systematycznie ćwiczę razem z moimi ciociami rehabilitantkami, aby móc Wam się kiedyś pochwalić pierwszymi kroczkami. Oj będę wtedy uciekać mamusi i tatusiowi !

Jeśli zechcesz mnie wesprzeć w tej kwestii będę Ci bardzo wdzięczna. Możesz dorzucić się do mojej rehabilitacji wpłacając darowiznę na Fundację :

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A., nr rachunku:

42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:

40475 Kuczorska Martyna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

#budowanieświadomościozespoledowna

Zespół Downa podstawowe nazewnictwo

 Dlaczego ZESPÓŁ i dlaczego DOWNA? Czyli dziś troszkę o podstawowym nazewnictwie.

Zespół Downa to zespół wad wrodzonych, wywołany nieprawidłowością w liczbie chromosomów.

Nazwę tę zdefiniował po raz pierwszy Langdon Down.

Dziecko z zespołem Downa zatem nie ma DOWNA jak to mają w zwyczaju mówić niektórzy. Down to nazwisko odkrywcy owej wady. Określenie „masz downa” jest obraźliwe czego wielu z Was pewnie nie ma świadomości. To tak jak osoby z niepełnosprawnością intelektualną nie nazywa się głupkiem. Osobie otyłej też nie przystoi powiedzieć, że jest grubasem.

Inna nazwa owej wady to Trisomia 21,ze względu na potrojenie chromosomów w 21 parze.

Zdrowy człowiek posiada 23 pary chromosomów. Na skutek różnych czynników dochodzi do nieprawidłowych podziałów zapłodnionej komórki jajowej lub nieprawidłowości w procesie powstawania komórek płciowych. W wyniku czego w przypadku trisomii w parze odpowiadających sobie chromosomów pojawia się dodatkowy, trzeci chromosom (patrz załączone zdjęcie).

#październik #budowanieświadomościozespoledowna

Wyświetl statystyki i reklamy

Promuj post

21Marysia plus 21 powodów miłości i 20 innych użytkowników

3 komentarze

1 udostępnienie

Lubię to!

Komentarz

Udostępnij

PAŹDZIERNIK- Miesiąc budowania świadomości o Zespole Downa

 #zespółdowna #październik #miesiącbudowaniaświadomościozespoledowna Październik to miesiąc budowania świadomości o zespole Downa. Postaram się w tym miesiącu nieco Wam przybliżyć to czego sama się dowiedziałam przez ostatni rok na temat tej wady genetycznej. Budowanie świadomości ma głównie na celu złamanie tabu oraz oswojenie społeczności z tematem gdyż każdy chce czuć się normalnym. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami i ich dzieci często spotykają się z wytykaniem palcami a nawet dyskryminacją stąd potrzeba zwiększenia akceptacji. Mam już 13 letni staż w byciu mamą dziecka z niepełnosprawnością i zauważyłam że nawet osoby uchodzące za tolerancyjne w określonych sytuacjach wymagają aby to osoba z niepełnosprawnością się dostosowała do panujących warunków, nie rozumiejąc jak bardzo jest to nierealne. Osoby zdrowe mają wybór. Osoba z niepełnosprawnością często tego wyboru nie ma lub ma go bardzo ograniczony. Dlatego tak ważne jest uświadamianie. Jeśli będziecie mieli jakieś pytania pytajcie. Pokażcie ,że takie tematy nie są dla was tabu.

Co mnie martwi?

 Często słyszę że mnie podziwiacie że daję radę i tego typu słowa. Nie ma co podziwiać. Jak każda mama staram się aby moje dziecko miało wszystko co najlepsze. Jestem wdzięczna,że nie jestem w tym wszystkim sama. Tomasz kocha Martynkę całym serduchem i stara się równie mocno. Martynka zawładnęła naszymi serduchami

Nie zawsze jest łatwo. Niemniej jednak muszę przyznać że na razie wszelkie troski jakie mnie dotykają nie wynikają z tego że Martynce coś zagraża a z kreacji mojego umysłu. Czasem martwię się dosłownie o wszystko. Dziś np.przeczytałam artykuł o mamie która musiała oddać swoje dziecko z ZD (zespół Downa) do ośrodka bo na starość zwyczajnie zabrakło jej sił. I to już jest dla mnie impuls aby zacząć myśleć o przyszłości. Zakręciła się łezka w oku patrząc na moją kruszynkę. Naszły mnie negatywne myśli, że i ja kiedyś być może będę musiała zadecydować co dalej. Przecież mam już swoje lata i raczej nie dożyję starości Martynki. Gdyby była zdrowa to zwyczajnie by się usamodzielniła. Będę się starać żeby była jak najbardziej samodzielna,ale pewne rzeczy nie zależą od naszych starań. Boję się... Tak zwyczajnie. Przyszłość na dzień dzisiejszy mnie przerasta. Dlatego nie chcę o niej dziś myśleć. Wtedy będzie się wydawało że sobie ze wszystkim radzę,ale tak nie jest. Perspektywa przyszłości mnie przytłacza. Jestem tylko człowiekiem. Nie chcę dziś o tym myśleć bo i tak nie wymyślę co będzie za X lat. Żyję dziś. I dziś patrzę na Martynkę, jestem szczęśliwa że tak pięknie się rozwija. To jest dziś ważne. A reszty lepiej na razie nie "tykajmy